Síndrome do X Frágil muda completamente a vida de uma família
Idealizadora do Programa Eu Digo X, Sabrina Muggiati, fala sobre a negação frente ao diagnóstico e sobre como mães de filhos especiais vivem “um dia após o outro”
Sabrina Muggiati e seu filho, Jorge Dib Abage Neto. (Foto: Tami Taketani)
Sabrina Muggiati viu sua vida mudar completamente após receber o diagnóstico do filho, Jorge Dib Abage Neto. Ele tem uma doença genética que ainda é pouco conhecida no Brasil, a síndrome do X Frágil. Descobrir isso foi um alívio, porque a partir dali soube como cuidar melhor dele, mas também foi o início de uma trajetória muito difícil.
Primeiro foi preciso entender que a síndrome é como “uma teia de aranha”, é preciso testar a família para saber quem tem a mutação no cromossomo X, que apresenta sintomas diferentes entre homens e mulheres. Depois chegaram novos desafios.
Veio a negação – mesmo entre os mais próximos –, a depressão severa, os cuidados com o tratamento, e a resiliência colocada à prova dia a dia. E não para por aí. Ela contou ao “Pelos Meus Olhos”, minidocumentários produzidos pelo Plural, que chegou a enfrentar situações como encontrar bilhetes chamando Jorge de “retardado mental” ao voltar parao carro estacionado em um shopping.
